[english below]
Beste meneer Roehrlein,
In uw hoedanigheid als CEO van Advanced Bionics, het bedrijf dat verantwoordelijk is voor de productie van mijn twee Cochleaire Implantaten (CI’s), doe ik u deze brief toekomen.
Mijn naam is Marloes Schaap. Ik ben 45 jaar oud en ben zowel doof als slechtziend. Al snel na mijn geboorte nam mijn gehoor sterk af. Op mijn vierde jaar kreeg ik daarom mijn eerste hoortoestellen. Mijn ouders waren gewaarschuwd. Let goed op haar! Want kinderen hebben de neiging hun hoortoestellen uit hun oren te trekken, ze te verstoppen, door het toilet te spoelen, of weg te gooien. Maar ik vond mijn hoortoestellen geweldig. Ze openden een nieuwe wereld voor mij, en wat was ik trots! Iedereen mocht ze zien, móest ze zien. Opa en oma natuurlijk als eerste, en ook alle kinderen in mijn klas. Kijk eens, hoe mooi! Echte hoortoestellen, waarmee ik kan horen!
Er was echter wel een klein puntje. Ik vond ze er zo lelijk uit zien. Ze hadden zo’n viezige vleeskleur. Daar begreep ik als kind niets van. Waarom hadden ze geen mooie kleuren? Waarom geen rood? Of paars? Of stippels? Via de audiciën kwam mijn moeder toen in contact met een kunstenares, wier dochtertje ook hoortoestellen droeg. Die kunstenares beschilderde oorstukjes. In mooie kleuren en motieven. En zo werden mijn oorstukjes beschilderd. Ik was zo trots. Ik paradeerde rond als een pauw met opgestoken veren. En opa en oma vonden ze ook heel mooi.
Meneer Roehrlein, tot op de dag van vandaag ben ik een trotse drager van hoorhulpmiddelen. En ik heb mijn hele leven lang gekozen voor gekleurde uitvoeringen. Eerst van de oorstukjes, en later kon ik ook de apparaten zelf in een kleur uitkiezen. Er is geen moment in mijn leven geweest dat ik me voor mijn hoorhulpmiddelen heb geschaamd. Tot 21 juni 2021.
Omdat mijn gehoor steeds verder achteruit ging, heb ik op een zeker moment besloten over te gaan op Cochleaire Implantaten (CI’s). In maart 2020 ontving ik de eerste, in mijn linkeroor. En ik zal u een geheimpje verklappen. In de afweging die ik moest maken tussen vier verschillende merken CI’s, heb ik mede voor Advanced Bionics gekozen… vanwege de kleuren. En zo was mijn eerste CI robijnrood, met een eveneens robijnrood, bijbehorend hoortoestel in mijn rechteroor. De revalidatie verliep voorspoedig. Mijn spraakverstaan ging van 60% naar 93%. Een enorm succes, waar ik tot op de dag van vandaag dankbaar voor ben.
In juni 2021 volgde mijn tweede CI. Omdat er inmiddels door AB een nieuwe generatie CI-processors op de markt was gebracht, de Marvel, was het CI-team van mijn ziekenhuis zo lief mijn oude, linker processor om te ruilen, en ontving ik twee nieuwe Marvel processors. Er was echter wel een klein puntje. Er waren geen mooie kleuren meer om uit te kiezen. Ik werd gedwongen om een “haarkleur” te nemen. Bruin, blond, grijs, wit, of zwart. Ik moest me blijkbaar gaan schamen voor mijn CI’s en een kleur kiezen waarmee ik ze achter mijn haar kan verstoppen. Dit heb ik echter nog nooit gedaan. Uiteindelijk koos ik voor dull black. Teleurgesteld belde ik Advanced Bionics en vroeg ik waar de volwassen kleuren waren gebleven. Ik wilde graag robijnrood, of beter nog, rosé-goud, die mooie kleur van mijn macbook. De kleurloze man aan de andere kant van de lijn deed er lacherig over en nam me niet serieus. “Er is geen markt voor”, is wat hij zei.
Meneer Roehrlein, ik wil u graag duidelijk maken dat uw bedrijf de plank volledig misslaat met die aanname. Er is namelijk wel degelijk een markt voor. Een markt die in opkomst is, maar die uw bedrijf blijkbaar niet ziet aankomen. Dat is het nadeel als u zelf niet tot de doelgroep behoort waar u producten voor maakt.
Na Black Lives Matter en de LHBTI+ beweging zijn ook de gehandicapte mensen aan het opstaan. Ook wij zijn ons aan het verenigen, in groepen als Deaf Power of de Crip Community, en ook wij zijn bezig onze plek op te eisen in het publieke debat. Ook wij willen onze identiteit gereflecteerd zien in de media, in films, muziek en in literatuur. Ook wij willen ons verhaal vertellen. Ons eigen verhaal, onze eigen identiteit. Niet langer geleid door the non-disabled gaze. Ook wij komen over de heuvels, meneer Roehrlein. We lopen alleen niet zo hard, want we zijn gehandicapt. En ik vertel u nu, daar passen geen haarkleuren bij. Wij willen onze eigen kleur bepalen.
Niet over ons zonder ons.
Niet zonder ons.
Graag wil ik hierbij verzoeken om uw aanbod uit te breiden met mooie, volwassen kleuren, waarmee wij onze identiteit en onze trots als gehandicapt mens kunnen uitdrukken.
De tijd is nu.
Hartelijk dank.
met vriendleijke groet,
Marloes Schaap
***
Dear Mr. Roehrlein,
I send you this letter in your capacity as CEO of Advanced Bionics, the company that produced my two Cochlear Implants.
My name is Marloes Schaap. I am 45 years old. I am both deaf and partially sighted. Soon after I was born, my hearing declined sharply. This is why I got my first hearing aids when I was four years old. My parents were warned: watch her closely! Because children tend to pull hearing aids out of their ears, hide them, flush them down the toilet, or throw them away. Caution was required! But I loved my hearing aids. For me, they opened up a new world—and I was so proud! Everyone was allowed to see them, just had to see them. First grandpa and grandma, of course, and then each of my classmates. Look how beautiful they are! Real hearing aids that let me hear!
However, I had one one minor concern. I thought they looked awful. They had such a grimy flesh-colour. As a kid, I did not get it: Why didn’t they have pretty colours? Why not red? Or purple? Or polka dots? With the help of a hearing specialist, my mother got in touch with an artist. Her daughter wore hearing aids too. The artist painted earmolds in beautiful colours and motifs. And so, my earmolds were painted. I was so proud. I paraded around like a peacock with its feathers up. And grandma and grandpa loved them too.
Mr. Roehrlein, to this day I am the proud wearer of hearing aids. I have opted for coloured versions all my life. At first just the earpieces. Later I chose the colour of my devices as well. Never in my life, not once, have I been ashamed of my hearing aids. Until June 21, 2021, that is.
Because my hearing continued to deteriorate, at a one point I decided to switch to Cochlear Implants (CI). March 2020, I received the first implant, in my left ear. I will let you in on a secret. While I considered four different brands of CI’s, I chose the ones from Advanced Bionics… because of the colours. And so, my first CI was ruby red. The accompanying hearing aid in my right ear, likewise, was ruby red. Rehabilitation went well. My speech understanding went from 60% to 93%. A huge success, for which I am grateful to this day.
My second CI followed in June 2021. Because Advance Bionics had introduced a new generation of CI processors—the Marvel—the CI team at my hospital was kind enough to exchange my old left processor. And so I received two new Marvel processors. However, one minor concern came up: Since there were no more pretty colours to choose from, I was compelled to pick a “hair colour:” Brown, blond, gray, white, or black.
To me, this suggests that since I ought to be ashamed of my CI’s I must choose a colour that helps to hide them in my hair—even if I have never felt this way. In the end I chose dull black. Disappointed, I called Advanced Bionics and asked where the adult colours had gone. I wanted ruby red. Or, better yet, rosé-gold, the beautiful colour of my Apple MacBook. The colourless man on the other end of the line laughed and did not take me seriously: “There is no market for it,” he said.
Dear Mr. Roehrlein, I want to impress upon you that your company’s assumption is utterly wrong. There is indeed a market for it—an emerging market that your company apparently fails to notice. Not belonging to the target group for which you make products yourself puts you at a disadvantage, apparently.
Following Black Lives Matter and the LGBTI+ movement, disabled people are now rising up as well. We too are uniting. As Deaf Power or the Crip Community we raise our voice place during public debates. We too demand to see our identity reflected in the media, in films, music, and in literature. We too want to share our story—our own story, our own identity, no longer subservient to the ‘non-disabled gaze.’ We too will appear on the horizon, Mr. Roehrlein. We do not run that fast, because we are disabled. But, I am telling you now: hair colour does not cut it. We want to choose our own colours.
Not about us without us.
Not without us.
And so, with this, I should like to request that you expand your collection with beautiful, mature colours that help us express our identity and pride.
The time is now.
Thank you.
Kind regards,
Marloes Schaap
(met dank aan RH voor de vertaling.)
