Proloog
“To stay woke” betekent “waakzaam blijven”. Waakzaam blijven voor discriminatie. Uit liefde voor jezelf.
De deceptie van vorig jaar lag nog vers in mijn geheugen. Ik was destijds naar een sportvereniging gegaan waar zich voornamelijk niet-gehandicapte mensen bevonden. Ik had in een gesprek vooraf vriendelijk en helder mijn grenzen en wensen aangegeven en uitgelegd. Ik was er nog zo content mee geweest dat ik dat zo goed gedaan had. Die grenzen en wensen werden de week erop echter gelijk volslagen genegeerd. Ik was geschokt hoe makkelijk dat ging. Hoe het voorgesprek echt helemaal niets had uitgemaakt. Voor de zoveelste keer betekende “inclusief” vooral dat ik als “vrouw met een probleem” (sic) mee mocht doen met “de gewone mensen” (sic) en dat ik me daar dankbaar voor en onderdanig aan moest opstellen. Mijn roep om daadwerkelijke gelijkwaardigheid en het respecteren van mijn grenzen werd niet voldoende gehoord, noch begrepen. Omdat ik in hun ogen de vrouw met het probleem was en zij het als gewone mensen dús beter wisten. “Jij zou eens naar óns moeten luisteren.” Ik weigerde daarin mee te gaan en vertrok. Als trap na kreeg ik de vaker gehoorde woorden: “Wij hebben zoveel voor jou overgehad hè? Wij hebben ons zó voor jou ingezet!” Waarmee ze de ongelijkwaardigheid en het onvermogen alleen maar bevestigden. Wederom dienden hun (niet-gehandicapte, mannelijke) gevoelens centraal te staan. Het perspectief dat een gehandicapte vrouw een beetje minder is wordt zó normaal gevonden dat er niet stil wordt gestaan bij de pijn en het verdriet die door die discriminerende zienswijze veroorzaakt worden. Laat staan dat die zienswijze uberhaupt wordt herkend. Ik had er geen trek meer in. Ik was er klaar mee. Dit had ik genoeg meegemaakt.
Hoewel zij zich met deze laatste uitspraken in zekere zin als slachtoffers positioneerden (vaak een al dan niet bewuste manrier om een machtsverhouding te verbloemen), had ik er ook geen zin in om hetzelfde te doen. Om als een slachtoffer in sentiment te blijven hangen. Want ook dat geeft mij geen kwaliteit van leven. Naast dat het iets onzuivers heeft, zorgt de slachtofferrol voor een soort aantrekkelijke, verslavende passiviteit. Voor het niet hoeven nemen van verantwoordelijkheid. Als je je blijft focussen op anderen en wat zij mogelijk zeggen en vinden, dan ligt een laag zelfbeeld en/of ongelukkig zijn al snel op de loer. Schaamte voor je aandoening, schaamte voor je zichtbare hulpmiddelen zoals een taststok of je CI’s, schaamte voor je eigen lichaam en voor wie je bent. Jezelf niet goed genoeg vinden. Ook dat wil ik niet. Dus nam ik een bewust besluit: Ik ben geen slachtoffer van het gedrag van andere mensen. Dageijks mediteerde ik op deze vurige intentie. Dit deed ik door op mijn zitkussentje de geesteshouding (mindset) aan te nemen waarin deze intentie al waarheid is. Dus ik zag en zie het niet als een wens voor in de toekomst, maar als iets dat hier en nu al zo is. Ik liet mijn lichaam en geest tijdens de meditatie hiervan doordrongen raken. En zat zo een tijdje in stilte.
Daarmee verandert mijn aandoening niet, laat staan de mogelijke reactie van anderen op mijn handicaps. Maar het verandert wel iets in mijzelf.
De diepe meditatie leidde me opnieuw naar iets dat ik radicale acceptatie noem. Ik ben geen slachtoffer; Ik bén. Ik voel mijn lichaam, precies zoals het is en precies zoals het mag zijn. Het is volwaardig. Ik neem de reactie van anderen op mijn lichaam en mijn zichtbare hulpmiddelen zonder omwegen precies waar, maar laat het zo zijn. Mijn lichaam heeft geen weerhaakjes waar hun gedrag zich lang aan vast blijft grijpen. Dat hoeft namelijk helemaal niet.
Radicale acceptatie is een fantastisch gevoel. Het gaat niet over wrok, of over het wegdrukken van emoties, maar over het niet onnodig blijven hangen in het verleden, in angst. Het gaat over het zonder oordeel aanvaarden van wat is. En daar verantwoordelijkheid in nemen. Dat kan bijvoorbeld door uit onheilzame situaties weg te gaan als ik deze niet kan veranderen.
Radicale acceptatie is opnieuw alsof ik de hele tijd onder water heb gezwommen en nu boven kom. Alsof ik op de kant klim en voor het eerst echt ademhaal. In plaats van in de zee van gedachtenstromen te blijven verdrinken, beleef ik hier en nu het moment zoals het is. Er breekt iets open. Ik haal adem, niet langer opgesloten, maar bevrijd. En ik besef opnieuw dat midden in mijn lichaam, in Usher syndroom, in het moment, vreugde ligt. Liefde die -niet langer gehinderd door (angst)gedachten, sentimenten of overtuigingen- vrij stroomt.
Enige tijd later hoor ik in een audiomagazine een interview met een enthousiaste, slechtziende vrouw. Zij heeft een geweldige tijd beleefd met Sailwise. Een organisatie die watersportvakanties organiseert voor gehandicapte mensen. “Waarom doe je dat niet eens?” vraagt mijn man als ik er tijdens de koffie over vertel. Ik twijfel. “Ik weet niet of ik zeilen nou wel zo leuk vind…” Maar ik besluit het gewoon eens te proberen. Ik geef me op voor een Sailwise watersportweekend tijdens Pinksteren. Op het Robinson Crusoe-eiland midden in de Loosdrechtse Plassen. Een eiland met accomodatie, haven en allerlei boten die helemaal zijn aangepast en van alle gemakken zijn voorzien. Een eiland voor mij en de mijnen.
