“Weer anderen kiezen voor een Cochleair Implantaat en blijven trots de dovencultuur uitdragen. Ze willen niet zozeer van hun beperking af, maar zien zich genoodzaakt de communicatiekloof te overbruggen die de horende wereld maar niet wil oplossen.”
uit: “Handicap, een bevrijding” van Anaïs van Ertvelde
‘s Ochtends tijdens ons gezamenlijke bakje koffie vertel ik mijn man dat het geluid van mijn CI’s zo heftig is. Het tikken van een lepel tegen de kom met havermout doet me al ineen krimpen. “Doe ze maar lekker uit, meis.” antwoordt hij. “Je bent toch thuis.” Ik besluit het te doen. Ik voel hoe mijn lichaam hunkert naar haar natuurlijke staat van zijn. “Dan doe ik ook mijn oogmasker voor tegen het schelle licht.” vertel ik hem. Hij moedigt me aan om het vooral gewoon te doen. Hij weet hoeveel energie het me kost om aan het horende/ziende perspectief te moeten voldoen. Het perspectief dat niet mijn norm is, niet mijn standaard, niet mijn uitgangspunt, niet mijn referentiekader.
Ik leg mijn CI’s in twee droogdocks en trek het zachte masker over mijn ogen. Boven haal ik de doofblinden-communicator uit de kast en leg hem op de eettafel opengeklapt aan het stroom. Met dit apparaat kunnen een doofblind en een ziend persoon met elkaar communiceren terwijl ze tegenover elkaar zitten. De ene helft van het apparaat bestaat uit een qwerty toetsenbord met een schermpje waarop de ziende persoon kan zien wat er getypt wordt. De andere helft uit een braille toetsenbord en een kleine brailleleesregel, waarop de doofblinde persoon kan voelen wat er getypt wordt. Als mijn man vandaag iets tegen me wil zeggen, kan hij deze communicator gebruiken. Hij zou natuurlijk ook een sms-je kunnen sturen, die ik vervolgens met mijn Harpo braillepen 12 touch -een kleine brailleleesregel gekoppeld aan mijn iPhone- kan lezen. Maar dat vraagt toch net wat meer handelingen en is bovendien afstandelijker. Met de doofblinden-communicator sta je in directer contact en verbinding met elkaar. En dat is prettig.
De dag verloopt heerlijk soepel en rustig. Steeds als ik dit doe, verwonder ik me erover hoe mogelijke fomo als sneeuw voor de zon verdwijnt. Terwijl ik dat gevoel van iets missen wel kan hebben als ik bijvoorbeeld met mijn kleine beetje zicht ergens hardnekkig naar zit te turen. Of als ik heel erg mijn best moet doen om iets te verstaan. Nu mis ik niets. Dit is mijn natuurlijke staat, waar ik naar teruggekeerd ben en waar ik thuishoor. Ik heb nooit CI’s genomen omdat ik persé horend wilde zijn. Ik vind het niet erg om doof te zijn. Stilte is mijn moedertaal. Ik heb dan ook heel lang overwogen om überhaupt geen CI’s te nemen. Gewoon doof door het leven te gaan. Uiteindelijk heb ik voor CI’s gekozen omdat ik me er vlijmscherp van bewust ben dat de horende maatschappij de brug over de communicatiekloof niet of nauwelijks zal oversteken. Van de medewerker van de Albert Heijn kan ik niet verwachten dat hij tactiele gebaren kent. Dus kwam ik hem tegemoet. Met twee operaties, twee implantaten en twee revalidaties van elk een jaar. Maar ook sommige niet-gehandicapte mensen die met gehandicapte mensen omgaan, stellen nauwelijks open vragen over wat zij kunnen doen om mij tegemoet te komen. Of hoe ze het het beste kunnen aanpakken. Ze blijven doorgaan volgens hun norm, hun standaard, hun uitgangspunten, hun referentiekader. Tijdens een Teams gesprek een paar maanden geleden luisterde ik naar twee ziende mannen die maar door bleven ratelen zonder zich ook maar een moment aan te passen of een vraag te stellen over de beste manier van communicatie. Ik had steeds geen idee wie er wanneer aan het woord was. Het enige dat ik wist, was dat ze het over inclusie hadden. En hoe belangrijk ze dat vonden. Maar ik werd van veel dingen buitengesloten. Toen ik later een pleidooi schreef over wat inclusie nou eigenlijk echt is, belde een van de twee me boos op. De toon was hem niet bevallen. Met de inhoud van het pleidooi hield hij zich verder niet of nauwelijks bezig. “Als WIJ je assistentie nódig hebben, betrekken WIJ je er toch in?” Inclusie in de vorm van een bijrol, het script ervan in ziende handen. Inclusie bepaald en geregeerd door de niet-gehandicapte blik. Het raakte me. Ongelijkwaardigheid, ik kan er niet aan wennen. Ik voelde me geïntimideerd en vernederd. Ik lag er wakker van.
Doofblind stop ik een kledingwas in de machine en zet hem aan. Ik strijk het beddengoed. Aan de hand van waar het labeltje zit ten opzichte van de opdruk van het dekbedovertrek kan ik bepalen hoe het op bed moet liggen met de opdruk naar boven. Ik typ een verhaal op mijn iPad. Ik lees een tijdje in het boek “Wat ik van je weet” van Eric Chacour. Ik mediteer met een mechanisch kookwekkertje op mijn knie, dat ik voel rinkelen als het afgaat. Een trilklokje vibreert de huidige tijd. Ik dek de tafel voor de lunch en smeer boterhammen. Mijn man geeft het met tactiele gebaren, zo genaamde social haptics, aan als hij de ruimte binnenkomt of weer weggaat. Of ik koffie of thee wil. Dat hij even naar het toilet gaat. Of aan de telefoon zit. Alles verloopt soepel, zonder licht, zonder geluid. Zonder gemis. Met sense of belonging. Het enige moment dat ik even een CI in moet doen is tijdens het afwegen van de ingrediënten voor het brooddeeg dat ik aan het maken ben. Ik gebruik hiervoor een sprekende keukenweegschaal. Er bestaat naar mijn beste weten geen tactiel alternatief. Ik vul de broodjes met de eerder bereide pulled chicken en schuif ze de oven in.
‘s Avonds vertel ik mijn man hoe prettig de dag is verlopen en hoeveel rust en ontspanning het me geeft om doofblind te mogen zijn. Mijn eigen ruimte en vorm als het ware terug te claimen en weer in te nemen. Gelijkwaardig en volwaardig. Op het kleine brailleleesregeltje van de communicator verschijnt een tekst. “Vaker doen, meis!”
***
Wat is inclusie? (uitleg door de Coalitie voor Inclusie)
