Over twee maanden word ik 50. Waar sta ik nu en waar houd ik mij mee bezig in mijn dagelijkse leven? Een overzicht van de dingen die ik doe, de dingen die ik laat en de voorwaarden waaronder ik het best tot mijn recht kom.
Rowing Blind
Ik had mijn tweede CI nog niet zo lang toen ik in september 2021 begon met roeien bij Rowing Blind bij Triton in Utrecht. Het was het eerste dat ik durfde te gaan ondernemen met mijn nieuwe gehoor. Het bleek een schot in de roos. Het is laagdrempelig en de studenten zijn aardig, zorgzaam en enthousiast. Nu, vijf jaar later, roei ik nog steeds. Ik leerde dat ik het best tot mijn recht kom in een C2-roeiboot; met een ziend roeimaatje achter me en een ziende stuurvrouw voor me. En dat ik het liefst niet-competitief roei. Gewoon lekker bewegen en genieten van het buiten zijn op het water.
Blind Honkbal
In juli 2023 startte BSV Moorfielders in Ede met een blind honkbalteam. Ik was erbij. Omdat het spel heel goed in elkaar zit en dynamisch is, vond en vind ik het erg leuk om te doen. Zelfs met mijn 2 Cochleaire Implantaten. Het is allesbehalve saai. Zo gecommitteerd als ik in het eerste jaar was, ben ik echter niet meer. Daarvoor draait blind honkbal in Nederland naar mijn bescheiden mening net iets teveel om ziende mannen, die net iets te veel identiteit ontlenen aan hun machtspositie, en net iets te weinig om blinde en slechtziende mensen zelf. Een paar uitzonderingen daargelaten, natuurlijk. Maar ik beleef nog steeds veel plezier aan het spelletje zelf en aan de sociale omgang met anderen. Er zijn een paar mensen om wie ik veel geef. Ik kan het echter niet altijd opbrengen om te gaan. Het is voor een Ci-drager soms wat lawaaiig en ik heb bij deze sport helaas vrij veel last van mijn lichaam in de overgang.
Blind Schieten
Een jaar lang heb ik wekelijks blind geschoten bij SV De Veluwse Schutters in Wenum-Wiesel. Ik trof daar ontzettend lieve mensen, die hemel en aarde hebben bewogen om mij te kunnen laten schieten. Ze maakten met behulp van onze ervaringen zelfs een draaiboek voor toekomstige blinde schutters. Ik schoot op audio, met een hoofdtelefoon op en een luchtgeweer in mijn handen, en bleek er ook nog behoorlijk goed in te zijn. Toch ben ik ermee gestopt. Puur omdat de locatie moeilijk te bereiken is en omdat het mij energie-technisch niet lukte om daar laat op de avond nog heen te gaan. Maar aan de mensen lag het zeker niet.
De Leesclub
Ook met de leesclub ben ik gestopt. Ik werd geconfronteerd met iets dat ik eigenlijk al een tijdje wist. Ik functioneer niet goed in groepen. En al helemaal niet als de anderen allemaal ziend/horend zijn. In mijn digitale dagboek schreef ik hier in april 2023 al over: “Ik heb erover nagedacht en het goed kunnen duiden. Een leermoment dat handig is om te weten. Wat teamwork (of samenzijn) betreft vind ik het het meest prettig om samen te werken met 1 of 2 anderen. Zijn we samen met meer dan 3, dan gaat bij mij de vreugde verloren in het missen van communicatie en het missen van signalen, situaties en gebeurtenissen binnen de groep. Ik kan het dan niet meer voldoende volgen om er nog plezier aan te beleven. Dit vanwege mijn doofblind zijn.”
Daarom zit ik bij Rowing Blind en bij Sailwise dan ook het liefste in boten met maximaal 2 anderen. Daarom heb ik ook vaak zat getwijfeld om met honkbal te stoppen, maar daar lukt het me nog om het sociale plezier dat ik er ook heb, voorop te stellen. Ziende/horende mensen denken al snel en makkelijk “dat het een kwestie is van het gewoon even aangeven.” Een ontoereikend advies, want zo werkt het niet. Ten eerste zou ik dan elke minuut iets aan moeten geven en ten tweede weet ik vaak niet wat ik mis, of ben ik steeds te laat. Dan kom ik er na 10 minuten achter dat er 10 minuten eerder blijkbaar iets is gezegd of gebeurd. En dat de hele tijd.
Ik begon me in de leesclub ongemakkelijk en onveilig te voelen, zeker ook omdat het een omgeving is waarin je sociaal voortdurend aan moet staan en op het juiste moment moet aanhaken. Ik kon niet tegemoet komen aan de horenden/zienden-manier. Hierdoor werd ik er geprikkeld van. Het ging gewoon niet.
Sailwise
Sailwise organiseert watersportvakanties voor mensen met een beperking. Ik ben in de afgelopen vier jaar drie keer een lang weekend naar hun Robinson Crusoe-eiland op de Loosdrechtse Plassen geweest. Aangepaste accommodatie, aangepaste grote en kleine zeilboten, kajakken, sup-planken, waterski’s… van alles. Geen betutteling. Geen saai bejaardengedoe. Niks moet, alles mag. En eerst kijken of het kan, een “nee” kan altijd nog. Wat een plezier heb ik hier gehad. Vooral het kajakken vind ik er heerlijk.
HOVO
Hoger Onderwijs Voor Ouderen. Afgelopen voorjaar volgde ik via HOVO een 8-delige collegereeks literatuurgeschiedenis. Door wat er in de leesclub gebeurde, realiseerde ik me dat ik er goed aan had gedaan om op de eerste rij te gaan zitten. Met de andere deelnemers achter me. Zo hoefde ik niet voortdurend sociaal aan te staan voor de mensen om me heen, om alles van hen mee te krijgen, maar kon ik met mijn ogen dicht lekker luisteren naar het college zelf. Ik hoefde ook niets te zeggen als ik dat niet wilde. Ik heb er volle bak van genoten. Eindelijk weer eens wat intellectuele bevrediging! Dit najaar ga ik weer een collegeserie literatuur volgen, ditmaal met een ander thema. Wel bij dezelfde docent, want we klikken goed met elkaar. En daar valt of staat natuurlijk ook veel mee.
Celloles
Een muziekinstrument leren bespelen als je doofblind bent en twee CI’s draagt is tamelijk bizar. Maar ik deed het. Het oefenen op de cello heeft mij een prachtig inzicht gegeven: “Wie vanuit liefde speelt, heeft niets te verliezen.” Het mooie aan dit prachtige instrument is dat het je onmiddellijk en genadeloos spiegelt. Als je volkomen zonder ego speelt, zal de cello het mooiste klinken. Dat vond ik heerlijk. Ik genoot van de lessen, zelfs van het reizen naar en van Amsterdam. Maar cellolessen zijn niet goedkoop en werden steeds duurder. Dat en het geld dat ik kwijt was aan reizen, maakte dat het wat teveel werd. Temeer omdat ik het ook wat eenzaam vond, het steeds maar in mijn eentje ermee bezig zijn… en daar dan veel geld voor moeten betalen. Geld dat ik nu liever uitgeef aan bijvoorbeeld de uitstapjes met mijn tolk. Maar ik sluit niet uit dat ik de cellolessen later nog eens op zal pakken. Want voldoening gaf het zeker ook.
Columnist
Sinds begin dit jaar ben ik vaste columnist bij het audiomagazine Moet Je Horen! van Dedicon. Dit bevalt mij goed en past ook bij me. De luisteraars zijn namelijk zelf blind of slechtziend. Ik schrijf niet om niet-gehandicapte mensen te inspireren. Daar ben ik allergisch voor. Je zult mij nooit motiverend horen spreken, of voor een groep niet-gehandicapte studenten of zakenlieden zien staan. I’m not your inspiration, thank you very much. Laat mij maar gewoon schrijven vanuit mijn eigen norm. I do it my way. In de versie van Sid Vicious.
Met een tolk op stap
Eerder dit jaar plaatste ik voor het eerst een tolkopdracht op het prikbord van de organisatie Tolkcontact. Ik heb recht op ruim 200 tolkuren per jaar, maar deed er nauwelijks iets mee. Daar is inmiddels flink verandering in gekomen. Zo’n 1 keer per 2 maanden ga ik met mijn tolk/begeleidster naar de sauna. En daar blijft het niet bij. We bezochten een cabaretvoorstelling van mijn literatuur-docent en hebben nog allerlei uitjes in de planning. Een straatpoëzie-wandeling, dansen op foute 80’s muziek, Indische rijsttafel eten. En in mei volgend jaar gaan we zelfs samen een 10-daagse bourgondische roadtrip maken.
Ik vind het een uitkomst. Het geeft mij ook de vrijheid om gewoon doofblind te mogen zijn. Mijn tolk/begeleidster is getraind in het begeleiden van en communiceren met doofblinde mensen. Ze kan social haptics en tactiele gebaren. Ze vertelt me alles over de omgeving, wat er te zien is, wat er om me heen gebeurt. Zo breekt ze mijn wereld open. En ondertussen verdient zij er haar brood mee. Een win-win-situatie, als je het mij vraagt.
BVDB
BegeleidersVoorziening DoofBlinden. Van mijn gemeente heb ik vanuit de WMO een beschikking gekregen voor begeleiding van de BVDB van Kentalis. Voor 2 uur per week. Omdat dit samenviel met de eerste inzet van een tolk, was het voor mij even zoeken wat ik precies met een tolk kon doen en wat met een begeleider. Na verloop van tijd werd dat helder. Met mijn begeleider van BVDB ga ik om de week een aantal uurtjes fietsen op mijn eigen ATB tourtandem. Onderweg landen we altijd even ergens aan voor een kopje koffie of thee met wat erbij. Ik houd al van jongs af aan van fietsen, meer dan van lopen. Mijn lichaam en geest vinden fietsen een hele fijne beweging. Dus ik ben hier erg blij mee.
Een grote wens van mijn man en mij is een Staerk e-bike tandem, die je dubbel kunt klappen en op een speciale fietsendrager achterop de auto kunt zetten. We hebben jarenlang heel veel plezier gehad van onze ATB tourtandem, maar willen nu graag wat comfortabelers. We zijn dus hard aan het sparen! En ooit hopen we de fiets achterop een camper mee te nemen.
Trainingen n.a.v. doofblind zijn
Ik heb het geluk dat ik het niet confronterend vind om iets te moeten leren dat verband houdt met mijn doofblind zijn. En daarom vrij makkelijk de hulpvraag kan stellen. “Je hoeft het niet alleen te doen in het leven.” was ook weer zo’n fijn inzicht. Er zijn mensen die mij helpen. Met blind tekstverwerken, tactiele gebarenlessen, mobiliteitstrainingen en nieuwe routes leren. En wie weet wat nog meer.
Thuis
There’s no place like home. Mijn huis is mijn veilige haven. Hier hoef ik niets te forceren of te compenseren. Hier loop ik vaak rond zonder CI’s en met een oogmasker voor. Hier lees ik boeken en schrijf ik verhalen. Ik doe aan yoga en mediteer veel. Ik probeer mezelf op de hometrainer te krijgen en gewichtjes te tillen, al lukt dat niet altijd.
Daarnaast kook ik graag in mijn toegankelijke keuken. Zeker in de herfst en winter ben ik veel achter de pannen te vinden. Ik verheug me erop om op regenachtige dagen soto ayam te maken, zelf rode kool te stoven of lekkere dingen te bakken.
Mijn kernwaarde is nog steeds dezelfde: “In mijn kleine leefomgeving met aandacht zorg dragen voor mijzelf, mijn man, de dieren, de planten en de dingen.”
Mijn wereld wordt niet groter. Mijn wereld wordt beter passend.
info@marloesschaap.nl
